Propuestas para “democratizar” los beneficios de los biobancos en América Latina
Palabras clave:
Democratizar, biobanco, privacidad, confidencialidad, datos sensibles, muestras biológicas, investigaciones biomédicas transnacionales, dignidadResumen
El desarrollo de biobancos conlleva diversas interrogantes. Nuestro objetivo se circunscribe a cuestiones de confidencialidad y confianza pública en la ciencia y las instituciones. Un problema actual y acuciante en investigaciones biomédicas transnacionales, es la recolección de muestras
para almacenamiento y exportación con consentimientos abiertos, con riesgo de violación de la privacidad personal. La necesidad de contar con biobancos para investigación, de proteger el reparto de beneficios de la investigación y la participación de las minorías étnicas presentes en América Latina, nos lleva a proponer una democratización de los biobancos sobre la base de la estructura de Derechos Humanos de la Región, representada por el Pacto de San José de Costa Rica.
Palabras clave
Democratizar, biobanco, privacidad, confidencialidad, datos sensibles, muestras biológicas, investigaciones biomédicas transnacionales, dignidad.
Proposal to “democratize” the benefits of bio-banks in Latin America
Abstract
The development of bio-banks carries several questions. Our objective is delimited to confidentiality and public trust issues regarding science and institutions. A current and acute problem in bio-medical international research is the collection of samples for storage and exportation with open consent, with risk of violation of personal privacy. The need to count on research bio-banks, to protect the distribution of research benefits and assuring the participation of Latin American ethnic minorities take us to propose the “democratization” of bio-banks based on the Human rights structure of the region, represented by the Pact of San Jose, Costa Rica.
Key words
Democratize, bio-bank, privacy, confidentiality, sensitive data, biological samples, transnational biomedical research, dignity.
Propostas para democratizar os benefícios dos biobancos em América Latina
Resumo
O desenvolvimento dos biobancos implica diversos interrogantes. Nosso objetivo se circunscreve a questões de confidencialidade e confiança pública na ciência e nas instituições. Um problema atual e urgente nas investigações biomédicas transnacionais é a coleta de mostras para armazenamento e exportação com consentimentos abertos, com riscos de violação de privacidade pessoal. A necessidade de contar com biobancos para investigação, de proteger o reparto de benefícios da pesquisa e a participação das minorias étnicas presentes na América Latina nos leva a propor uma democratização dos biobancos sobre a base da estrutura dos direitos humanos da região, representada pelo Pacto de San José de Costa Rica.
Palavras chave
Democratizar, biobanco, privacidade, confidencialidade, dados sensíveis, amostras biológicas, investigações biomédicas transnacionais, dignidade.
